Il 21 settembre, AISLA, l’Associazione Italiana
Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente in 120 piazze per la VII Giornata Nazionale
sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno dei malati
Nel Lazio AISLA sarà presente a Roma
Milano, 9 settembre 2014 – Dopo lo straordinario successo dell’Ice
Bucket Challenge, le “secchiate d’acqua” che hanno permesso di raccogliere
fondi a favore della ricerca sulla SLA, grazie al coinvolgimento di migliaia di
persone in tutto il mondo, AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale
Amiotrofica, celebra domenica 21 settembre la VII Giornata Nazionale sulla SLA.
I volontari di AISLA saranno in 120
piazze italiane (tra cui Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino) per far
conoscere la Sclerosi Laterale Amiotrofica e raccogliere fondi per l’assistenza
dei malati, che in Italia sono oltre 6.000, e per la ricerca su questa
patologia ad oggi ancora senza cura.
L’iniziativa nelle piazze prende il
nome di “Un contributo versato con gusto”: a fronte di un’offerta minima di 10
euro sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti
DOCG, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti.
I fondi raccolti nelle piazze nella
Giornata Nazionale sulla SLA del 21 settembre sosterranno l’Operazione
Sollievo il progetto grazie a cui AISLA dà sostegno alle famiglie che
affrontano la malattia.
Grazie all’Operazione Sollievo, avviata
nel 2013, l’associazione ha potuto, ad esempio, sostenere economicamente le
famiglie che hanno avuto bisogno di una badante per garantire assistenza
continua a domicilio alla persona con SLA, oppure acquistare o
noleggiare strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati
come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori, i dispositivi
tecnologici che permettono alle persone con SLA di comunicare anche nelle fasi
più avanzate della malattia.
Nel Lazio AISLA sarà presente a Roma – Piazza Santa
Emerenziana 35
Fino al 21 settembre inoltre sarà
attivo il numero 45502 cui è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5
euro da rete fissa per sostenere la ricerca sulla SLA*: i fondi in particolare
serviranno per dare vita al progetto della prima Biobanca nazionale dedicata
alla SLA, in grado di raccogliere un numero ampio di tessuti e campioni
biologici e di rendere quindi più efficace il lavoro dei ricercatori.
La Giornata Nazionale sulla SLA nasce
per ricordare una data storica, il 18 settembre 2006, quando i malati di SLA
scesero in piazza a Roma per chiedere al Ministero della Salute precise
garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza.
Il 2014 è stato un anno particolarmente
difficile per le persone con SLA e le loro famiglie: si sono infatti ridotte
Le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati,
provenienti dal Fondo per la non autosufficienza del Ministero della Salute. Ad
erogare queste risorse, inoltre, non sono state solo le Asl, come in passato,
ma anche i Comuni. Ciò ha reso più complessa la richiesta dei contributi da
parte dei malati anche perché in diversi casi i requisiti economici fissati per
avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone
non abbienti.
“Le onlus e tutto il Terzo settore,
attraverso la collaborazione con le istituzioni nazionali e locali, possono
fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di SLA e per migliorare
la qualità della loro vita con aiuti concreti” ha dichiarato Massimo Mauro, presidente
di AISLA, che ha aggiunto, “ln 31 anni di attività la nostra
associazione, grazie ai volontari e alla generosità di tante persone incontrate
anche in occasione della Giornata Nazionale, ha potuto dedicare all’assistenza
dei malati 1,3 milioni di euro e oltre 5 milioni alla ricerca scientifica sulla
SLA”.
La Giornata Nazionale sulla SLA ha
ricevuto il Patrocinio della Presidenza della Repubblica e dell’Associazione
Nazionale Comuni Italiani (ANCI) e sarà realizzata anche grazie al
contributo di Fondazione Cassa di Risparmio d’Asti, della Camera di Commercio
Asti e del Consorzio Tutela Vini d’Asti e Monferrato.
In occasione della Giornata Nazionale
2013 AISLA, grazie alla generosità degli Italiani, ha raccolto nelle piazze e
con l’sms solidale oltre 220.000 euro.
Nell’ultimo anno AISLA, grazie ai suoi
volontari e all’attività delle sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali
presenti in 19 regioni, ha potuto seguire oltre 2000 persone con Sla e
le loro famiglie con servizi gratuiti come l’assistenza psicologica e
fisioterapica a domicilio o la consulenza su aspetti amministrativi o
previdenziali legati alla malattia.
In vista della Giornata Nazionale sulla
Sla di domenica 21 settembre, AISLA sta promuovendo una campagna sui suoi
profili Facebook (www.facebook.com/AISLA)
e Twitter (@aislaonlus) che vede protagoniste diverse persone con Sla e
un testimonial e amico di AISLA, il cantautore Ron.
Con foto e racconti legati alla loro
storia e alla loro lotta con la malattia o all’amicizia con i malati di SLA,
come nel caso di Ron, i protagonisti della campagna invitano tutti a
partecipare alla Giornata Nazionale per conoscere da vicino le persone con SLA
e sostenere la loro battaglia.
L’elenco aggiornato delle piazze
protagoniste della VII Giornata Nazionale sulla Sla è consultabile sul sito www.aisla.it.
* è possibile sostenere AISLA inviando un SMS di 2 euro al 45502 da
tutti i cellulari Tim, Vodafone, Wind, Tre, Poste Mobile, CoopVoce e Nòverca,
di 2 euro chiamando da rete fissa TWT e Teletù e di 2 o 5 euro chiamando da
rete fissa Telecom Italia, Infostrada e Fastweb.
AISLA Onlus nasce
nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per
la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione,
la ricerca e la formazione sulla malattia e stimolando le strutture competenti
a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione attualmente conta 60 rappresentanze
territoriali in 19 regioni italiane e oltre 1700 soci
grazie al lavoro di 250 volontari e di 9 collaboratori.
